Зареждане ...
ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
София
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSSВсички
Други
Кино и филми
Културни
Личности
Музика
Кулинарни
| В България се раждат по две "пеперудени деца" на година | ||||||
| ||||||
Става дума за генетично заболяване. При него има увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата. При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве само лек натиск на ходилата при ходене води до появата на мехурчета, които се пълнят с течност, а след това остава болезнена рана. Това влошава изключително много качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза. "Децата с тази диагноза са постоянно с превръзки, с рани по лицето, крайниците и цялото тяло. Това изчерпва ресурсите на организма, затова те са слаби и си личи, че страдат“, обяснява Елена Енева, председател на асоциация "Булозна епидермолиза“. Според нея голям проблем е непознаването на заболяването в обществото и обвиненията към родителите, че сами нараняват детето си. Тя пояснява, че родителите постоянно се чувстват виновни и трябва да се оправдават, въпреки че реално те през цялото време се опитват да опазят децата си, полагайки изключителни грижи за тях, съобщи bTV. Заболяването се появява след раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му. По време на Международната седмица на булозната епидермолиза пациентската организация ще поднови искането си към НЗОК да промени лимитите за незалепващи превръзки за тези пациенти, защото от 2014 г. насам тези лимити не са обновявани. Това са скъпи превързочни материали, които щадят кожата и не предизвикват по-големи рани, категорични са от асоциацията на пациентите с това заболяване. |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Любопитни новини:
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Абонамент
Анкета
