Зареждане ...
ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
София
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSSВсички
Други
Институции
Криминални
Общество
Бизнес
| Майката на Бояна от Пловдив: Намирането на клиника за лечението на дъщеря ни, се оказа изключително трудна и сложна задача | ||||||
| ||||||
Мащабна дарителска кампания "Заедно за Бояна" се провежда от няколко седмици. Събраната сума към момента е над 700 000 лева. Семейството на Бояна обаче среща трудности при откриване на болница, която ще се наеме да оперира дъщеричката им, която е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Повече за това какво се случва в момента, може да прочетете тук. Публикуваме пост от Фейсбук на майката на Бояна - Пламена Пачова: Скъпи приятели, Още веднъж изказваме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата кауза Заедно да спасим Бояна. Много ни се иска в този момент да можем да ви съобщим добри новини и ясен път за нейното спасение, но уви! Мислехме, че намирането на средствата е трудна задача, но благодарение на всички вас, се оказа, че заедно можем да се справим с това предизвикателство. От началото на кампанията до момента, сте събрали сумата от 736 106 лева. За съжаление, обаче намирането на подходяща клиника, се оказа изключително трудна и сложна задача. Болестта е много рядка и на много малко места в света имат опит с нея. За съжаление, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде приета за лечение Бояна, ни отказа. Получихме и оферти от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше днес да пътуваме за Турция, но в края на миналата седмица ни информираха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това противоречи на първоначалния разговор с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вариант. Краен, защото най-добри резултати за стопиране на болестта дава донор от пъпна връв. Към донорство от нас, е препоръчително да се прибегне, само в случай, ако по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай само трансплантация от нас, би спасила живота й. Но в никакъв случай това не бива да е първи вариант. Това ни притесни и принуди да търсим нови варианти. Все още очакваме допълнителна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови варианти. Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, за да можем на живо да разговаряме с доктори, които да оценят състоянието на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим положителни резултати. Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, САЩ (UPMC Children's Hospital of Pittsburgh) и очакваме отговор и от тях. Екип от специалисти оценява случая на Бояна по документи и възможността за лечение. По първоначални данни, цената, която ни казаха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски долара. Разстоянието, цената и подготовката за заминаване, са пречки, които, ако се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем. Все още очакваме отговор от болницата в Барселона, Испания, където ни съобщиха ориентировъчна цена от 300 000 евро. Още веднъж ви благодарим за подкрепата и борбата продължава! |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Национални новини:
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Абонамент
Анкета
